Deputado Daniel Agrobom (PL-GO) - Zeca Ribeiro / Câmara dos Deputados
22/11/2024
Comissão aprova projeto que amplia atendimento a doenças raras no SUS
Deputado Daniel Agrobom (PL-GO), Relator do Projeto
Brasília – A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou um projeto que visa melhorar o atendimento oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas com doenças raras. Relatado pelo deputado Daniel Agrobom (PL-GO), o texto unifica o Projeto de Lei 4691/19, originado no Senado, e parte de 30 outros projetos apensados. O substitutivo foi aprovado em caráter conclusivo e ainda será analisado por outras comissões.
Pelo texto, o SUS deverá oferecer exames para diagnóstico de doenças raras em até 30 dias e iniciar o tratamento em até 60 dias, ou antes, se necessário. O projeto também propõe a criação do Subsistema de Atenção às Doenças Raras, que visa estruturar redes de atendimento, garantir financiamento público e oferecer tratamentos especializados. Pacientes que apresentam manifestações dolorosas terão prioridade no atendimento.
O relator destacou que o cuidado das doenças raras no SUS, embora já existente por meio de portarias desde 2014, ainda não atende plenamente as necessidades dos pacientes. “O cuidado das doenças raras no SUS, previsto em portaria de 2014, representa um marco, mas ainda é insuficiente para contemplar todas as necessidades das pessoas”, afirmou Daniel Agrobom.
No Brasil, estima-se que entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras afetem cerca de 13 milhões de pessoas. A proposta altera a Lei Orgânica da Saúde para incluir políticas de educação continuada para profissionais de saúde e incentivos ao desenvolvimento de medicamentos.
Próximos passos
O projeto será analisado pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
