Roberto Monteiro Pai (PL-RJ) propõe garantir tratamento de síndrome rara pelo SUS e planos de saúde

Brasília – O deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), autor do Projeto de Lei 2732/26, propõe assegurar pelo Sistema Único de Saúde (SUS) o tratamento de pacientes com Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa), além de obrigar os planos de saúde a cobrirem o tratamento domiciliar da doença. A iniciativa também incentiva a pesquisa e a produção nacional de medicamentos, com o objetivo de ampliar o acesso às terapias e reduzir a dependência de importações.

O Projeto de Lei 2732/26, apresentado pelo deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), busca ampliar o acesso ao tratamento de doenças raras no Brasil ao estabelecer garantias específicas para pacientes diagnosticados com Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa).

A proposta em análise na Câmara dos Deputados determina que o Sistema Único de Saúde (SUS) ofereça tratamento aos pacientes com a síndrome e estabelece que os planos de saúde também deverão cobrir o tratamento domiciliar, tanto para medicamentos de uso oral quanto injetável.

A medida pretende reduzir as dificuldades enfrentadas pelas famílias no acesso às terapias necessárias e fortalecer a assistência às pessoas com doenças raras.

Segundo deputado, o acesso ao tratamento para a doença no Brasil ainda é muito restrito – Foto: Fernando Frazão/Agência Brasil

O que é a Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica

A Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica   é uma doença rara na qual o sistema imunológico passa a atacar células saudáveis em decorrência de alterações genéticas ou da presença de anticorpos.

Entre os principais sintomas estão cansaço extremo, palidez e manchas roxas na pele, manifestações que podem estar relacionadas à anemia, redução do número de plaquetas e lesão renal aguda.

Segundo Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), o acesso a terapias modernas para o tratamento da SHUa no Brasil ainda é restrito, situação que provoca insegurança especialmente entre famílias que dependem da rede pública para obter os medicamentos.

Projeto amplia acesso pelo SUS e planos de saúde

A proposta busca garantir uma cobertura mais ampla aos pacientes, atuando tanto na saúde pública quanto na saúde suplementar.

No SUS, o objetivo é assegurar o acesso ao tratamento necessário para a doença. Já em relação aos planos de saúde, o projeto estabelece a cobertura do tratamento domiciliar para a SHUa, independentemente de o medicamento ser administrado por via oral ou injetável.

A iniciativa procura, dessa forma, ampliar a continuidade do tratamento e reduzir barreiras que possam comprometer o acompanhamento dos pacientes.

Roberto Monteiro Pai defende produção nacional de medicamentos

Outro ponto importante do Projeto de Lei 2732/26 é o incentivo à pesquisa e à produção nacional de medicamentos para doenças raras.

Pelo texto, o governo federal deverá priorizar a pesquisa e a produção desses medicamentos no país, com foco na capacidade da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz).

A estratégia pretende reduzir a dependência brasileira de medicamentos importados e ampliar a capacidade nacional de atendimento aos pacientes com SHUa.

“É o dever do Estado assegurar que cidadãos com doenças raras não sejam deixados para trás por questões burocráticas ou econômicas”, afirma Roberto Monteiro Pai (PL-RJ).

A proposta reforça, assim, a importância do desenvolvimento científico e tecnológico como instrumento para fortalecer o Sistema Único de Saúde e ampliar a disponibilidade de tratamentos especializados.

Autossuficiência e segurança para os pacientes

Ao incentivar a produção nacional, o projeto busca criar condições para que o Brasil avance na autossuficiência na produção de medicamentos, especialmente em tratamentos de alto grau de especialização.

Além da redução da dependência externa, a iniciativa pode contribuir para ampliar a previsibilidade do fornecimento das terapias contempladas pela proposta e fortalecer a estrutura nacional destinada ao atendimento de pacientes com doenças raras.

O deputado também sugere que, caso aprovada, a futura lei receba o nome de Paulo Felipe da Silva, em homenagem, segundo o parlamentar, à luta pelo acesso aos tratamentos para a SHUa.

Próximas etapas

O Projeto de Lei 2732/26 será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ).

Para se tornar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.

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Fonte: Agência Câmara de Notícias