A vereadora de Belém, Ágatha Barra (PL-PA), reforçou que o desafio não está apenas na criação de novas leis, mas na efetiva aplicação das já existentes - Foto: divulgação/ALEPA
20/03/2026
Sessão na Alepa certifica famílias e discute gargalos no acesso à inclusão de pessoas com síndrome de Down
Evento reuniu famílias, especialistas e parlamentares em Belém; dificuldades no acesso à saúde, terapias e políticas públicas marcaram o debate
Pará – A Assembleia Legislativa do Estado do Pará (Alepa) realizou, nesta quinta-feira, 19, uma sessão solene em homenagem às pessoas com síndrome de Down, marcada por reconhecimento a famílias, certificações simbólicas e um debate direto sobre os desafios ainda enfrentados na inclusão social.
O evento, realizado no Auditório João Batista, reuniu familiares, profissionais da saúde, representantes de instituições e parlamentares, numa articulação em torno de uma pauta que envolve acesso à saúde, educação e políticas públicas.
Durante a cerimônia, famílias e organizações foram homenageadas pelo trabalho desenvolvido na promoção da inclusão, em uma programação que integra as ações do mês de conscientização sobre a síndrome de Down, celebrado internacionalmente em 21 de março.
Inclusão e políticas públicas
A sessão foi proposta pelo deputado estadual Rogério Barra (PL-PA), que destacou o caráter político e prático da iniciativa.
“A sessão é mais do que uma homenagem, é um compromisso nosso com as famílias. A gente precisa ter, junto às instituições, políticas de educação inclusiva e acesso à saúde de qualidade para à vida dessas pessoas”, afirmou.
O parlamentar também ressaltou a necessidade de fortalecer a cobrança institucional e ampliar o alcance das políticas públicas.
“Muitas famílias ainda não têm acesso. A gente vai lutar mais, cobrar as instituições e garantir política pública de qualidade para essas famílias”, disse.
Leis existem, mas não chegam à ponta
A vereadora de Belém, Ágatha Barra (PL-PA), reforçou que o desafio não está apenas na criação de novas leis, mas na efetiva aplicação das já existentes.
“Nós precisamos que as leis sejam respeitadas, que elas saiam do papel. Direito não é favor. Dessa maneira, a gente consegue garantir os direitos das pessoas com deficiência”, reiterou.
A parlamentar também destacou o mês de março como período estratégico de mobilização.
“A gente passa esse mês inteiro reforçando a importância da inclusão e das políticas públicas. Essa sessão é um dos eventos, e no dia 22 temos a Caminhada Down, para ampliar ainda mais essa conscientização”, disse.
Há um esforço contínuo de fiscalização. “Estamos nos engajando cada vez mais para garantir que as leis sejam aplicadas de verdade na vida das pessoas com deficiência”, completou.
Saúde e terapias ainda são barreiras
Profissional de área da saúde, a médica Tatiane Barra, presente na sessão, chamou atenção para as dificuldades enfrentadas pelas famílias no acesso a atendimento especializado.
“No Brasil, mais de 300 mil pessoas vivem com essa condição genética. A data de hoje não é só uma homenagem, é um compromisso de afirmar o direito à inclusão social, à saúde acessível e à educação inclusiva”, afirmou.
Ela destacou que o maior desafio está na ponta do sistema.
“Essas famílias têm muita dificuldade de acesso a terapias, a profissionais, a cardiologistas. Muitas crianças nascem com cardiopatia, então o acompanhamento é fundamental”, disse.
Vivência das famílias expõe realidade
Entre os depoimentos, a mãe atípica Oneide Baldez destacou os desafios cotidianos enfrentados pelas famílias e a necessidade de apoio contínuo. “Essa causa é necessária. Precisa de incentivo, não pode ser só uma vez por ano. A gente vive isso todos os dias”, afirmou.
Ela também relatou dificuldades práticas no acesso a serviços. “Falta muito ainda, principalmente na saúde. As famílias enfrentam dificuldade no dia a dia”, disse.
Apesar dos desafios, Oneide destacou o sentimento de reconhecimento com a iniciativa. “É um momento de felicidade, de orgulho. A gente vê que está alcançando mais pessoas”, afirmou.
Rede de apoio
O evento também reforçou a importância da articulação entre famílias, instituições e poder público como estratégia para avançar na inclusão. Para o deputado Rogério Barra (PL-PA), esse movimento coletivo é essencial. “Esse momento fortalece a rede de apoio, permite trocar informações e cobrar das instituições o funcionamento das políticas públicas”, afirmou.
Dados do Ministério da Saúde indicam que o Brasil tem cerca de 300 mil pessoas com síndrome de Down. No Pará, a prevalência é de aproximadamente 1,71 caso a cada 10 mil nascidos vivos, segundo o Sinasc/DATASUS.
