Deputado Giovani Cherini (PL - RS) - Foto: Bruno Spada/Câmara dos Deputados
18/03/2026
Deputado Giovani Cherini (PL-RS) defende política nacional para pessoas com doenças raras no SUS
Brasília – O deputado Giovani Cherini (PL-RS) participa de audiência pública na Câmara dos Deputados para discutir a criação de uma política nacional para pessoas com doenças raras, com o objetivo de garantir mais segurança jurídica e ampliar o atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS).
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza audiência pública para debater a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, iniciativa que busca fortalecer o atendimento especializado em todo o país.
O debate foi solicitado pelos deputados Giovani Cherini (PL-RS) e Carla Dickson (União-RN) e está relacionado ao Projeto de Lei 4997/2024, que pretende transformar em lei uma política atualmente prevista apenas em norma administrativa do Ministério da Saúde.
A audiência será realizada no Plenário 7 da Câmara dos Deputados, reunindo especialistas, autoridades e representantes de entidades ligadas ao tema.
Estudos indicam que 75% das doenças raras se manifestam ainda na infância – Foto: Depositphotos
Fortalecimento da política pública
Segundo o deputado Giovani Cherini (PL-RS), a principal proposta é institucionalizar a política nacional, garantindo sua continuidade e eficácia.
Atualmente, as diretrizes estão previstas na Portaria nº 199/2014, o que, segundo os parlamentares, pode gerar instabilidade na execução das ações.
A proposta busca:
- transformar a política de doenças raras em lei federal
- garantir segurança jurídica às ações do SUS
- assegurar continuidade das políticas públicas
- ampliar o acesso ao diagnóstico e tratamento
Para os parlamentares, a mudança representa um avanço significativo na organização do atendimento a pacientes com doenças raras.
Impacto das doenças raras no Brasil
Dados apresentados no debate indicam que as doenças raras afetam milhões de brasileiros, com grande impacto na saúde pública.
Entre os principais números estão:
- cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com doenças raras
- aproximadamente 80% dos casos têm origem genética
- 75% das doenças se manifestam ainda na infância
Esses dados reforçam a necessidade de políticas públicas estruturadas para garantir atendimento adequado e precoce.
Desafios no diagnóstico e tratamento
Os parlamentares destacam que muitos pacientes enfrentam dificuldades no acesso a diagnóstico e acompanhamento especializado.
Entre os principais desafios estão:
- demora no diagnóstico precoce
- falta de especialistas em determinadas regiões
- acesso limitado a tratamentos específicos
- necessidade de atendimento multidisciplinar
A proposta busca integrar melhor os serviços de saúde e ampliar a cobertura no âmbito do SUS.
Próximos passos
Após o debate na Comissão de Saúde, o Projeto de Lei 4997/2024 seguirá em tramitação na Câmara dos Deputados.
Para se tornar lei, o texto ainda precisará ser aprovado pelo Senado Federal.
A iniciativa reforça o compromisso com a ampliação do acesso à saúde e com a melhoria da qualidade de vida de milhões de brasileiros.
Sugestões de links:
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