Deputado Giovani Cherini (PL-RS) - Foto: Vinicius Loures / Câmara dos Deputados
16/03/2026
Deputado Giovani Cherini (PL-RS) debate criação de política nacional para pessoas com doenças raras
Brasília – O deputado Giovani Cherini (PL-RS) participa da audiência pública promovida pela Comissão de Saúde da Câmara para discutir a criação de uma política nacional para pessoas com doenças raras. O debate busca fortalecer a assistência no Sistema Único de Saúde (SUS) e transformar diretrizes existentes em lei.
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza audiência pública para discutir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, iniciativa que busca fortalecer o atendimento especializado no Brasil.
O debate foi solicitado pelos deputados Giovani Cherini (PL-RS) e Carla Dickson (União-RN) e está relacionado à análise do Projeto de Lei 4997/2024, que pretende transformar em lei a política atualmente prevista em norma administrativa do Ministério da Saúde.
A audiência ocorrerá no Plenário 7 da Câmara dos Deputados, reunindo especialistas, representantes do setor de saúde, autoridades e organizações ligadas ao atendimento de pacientes com doenças raras.
Segundo os parlamentares, o objetivo é garantir maior segurança jurídica e continuidade das políticas públicas voltadas a esse público, que hoje dependem de uma portaria administrativa.
O projeto representa um marco para a saúde pública brasileira ao buscar institucionalizar essa política. É fundamental que essa norma não permaneça apenas em nível infralegal, destacaram os deputados no requerimento que solicitou o debate.
Desafios das doenças raras no Brasil
De acordo com estudos citados pelos parlamentares, as doenças raras afetam cerca de 13 milhões de brasileiros.
Entre os dados mais relevantes estão:
- aproximadamente 80% das doenças raras têm origem genética
- cerca de 75% dos casos se manifestam ainda na infância
- muitos pacientes enfrentam dificuldade de diagnóstico precoce
- o acesso ao tratamento especializado ainda é limitado em várias regiões do país
A criação de uma política nacional estruturada busca ampliar o acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento multidisciplinar dessas condições.
Fortalecimento da política pública
Atualmente, a política voltada às pessoas com doenças raras está regulamentada pela Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde.
No entanto, segundo os parlamentares, a ausência de uma lei específica pode gerar instabilidade na continuidade das ações e programas voltados a esses pacientes.
A proposta discutida pretende garantir que as diretrizes passem a integrar de forma permanente as políticas públicas do Sistema Único de Saúde (SUS).
Próximos passos
Após o debate na Comissão de Saúde, o Projeto de Lei 4997/2024 seguirá em tramitação na Câmara dos Deputados.
Caso aprovado, o texto ainda precisará passar pelo Senado Federal antes de se tornar lei.
A iniciativa busca ampliar o debate nacional sobre as doenças raras e fortalecer a rede de atendimento a pacientes e familiares em todo o país.
Sugestões de links:
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